Des nouvelles de la FGLM…

En ces temps difficiles de Covid 19 -et en espérant que vous vous portez bien, ainsi que vos familles et les personnes qui vous sont chères- la FGLM tourne au ralenti, pour des raisons évidentes.

En effet la traditionnelle -et annuelle- rencontre médicale qui était prévue au printemps 2020 a été annulée et celle qui devait être organisée cet automne n’a pas pu se faire, non plus.

Nous espérons pouvoir nous rattraper pendant le printemps 2021, mais cela dépendra évidemment de l’évolution de la pandemie et des mesures sanitaires émises par nos autorités.

Même si notre activité avec le grand public est réduite, nous continuons à assurer le financement de deux postes de coordination muco à l’hôpital cantonal de Genève, et restons bien entendu à disposition pour toute demande ou requête que les patients et leurs familles pourraient avoir.

Mais une bonne nouvelle viens de tomber: le comité de la Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose est heureuse d’accueillir parmi ses membres madame Amy Jackson, maman d’une petite fille muco, qui a envie de donner de son temps et de son énergie pour aider la fondation dans sa mission, afin que les patients et leurs familles puissent mieux vivre la maladie.

On vous souhaite un serein hiver, protégez-vous, appliquez les consignes sanitaires et de meilleurs temps viendront!

Invitation à la 10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse, le 29 février 2020 aux HUG de Genève.

Nous avons le plaisir de vous faire parvenir l’invitation pour la 10ème édition de la Journée des maladies rares, qui marquera le 10ème anniversaire de ProRaris.

ProRaris, l’Alliance suisse des maladies rares, a été fondée en 2010 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) par plusieurs associations de patients. L’organisation faîtière est née de la nécessité de mettre en commun les forces des associations de patients atteints de maladies rares au niveau national. Depuis la première Journée des maladies rares, organisée en 2011, la prise en charge des maladies rares dans notre pays est en pleine mutation.

Pour célébrer son 10ème anniversaire, ProRaris, en collaboration avec les HUG, organise la prochaine Journée internationale des maladies rares le samedi 29 février 2020.
Il s’agit essentiellement d’un événement d’information à destination des patients mais également pour tous les professionnels de la santé, les autorités politiques et administratives, les médias et le grand public. Nous évoquerons le travail accompli certes mais nous voulons surtout parler de l’avenir. Nous donnerons la parole aux associations et vous présenterons les nouvelles structures de prise en charge.

Ouverture des portes à 9.30 – 17h, apéritif inclus.

Pour vous inscrire et obtenir des renseignements à jour, cliquez ici :
https://www.proraris.ch/fr/anniversaire-fevrier-2020-geneve-466.html

N’hésitez pas à diffuser cette information auprès de toutes personnes potentiellement intéressées.

 

La FGLM est partenaire du premier Workshop International pour Patients Adultes avec la Mucoviscidose.

Les organisateurs du 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop qui se tiendra les 5 et 6 septembre prochains à Milan ont contacté la FGLM et d’autres associations de patients (dont la CFCH) pour informer le public de la tenue de cette rencontre internationale dédiée aux patients adultes.

En tant que partenaire de cette rencontre nous pouvons mettre à disposition 2 entrées gratuites pour cet événement, ainsi que des tarifs préférentiels pour ceux qui souhaiteraient participer.

N’hésitez pas à nous contacter si vous êtes intéressé(e)s!

 

(Vous pouvez cliquer sur l’image pour acceder au programme complet)

 

 

 

Participez à la troisième Game Jam genevoise “respirer librement”, du 12 au 15 avril!

Participez à la troisième game jam genevoise “respirer librement”, organisée par Breathing Games!

L’événement aura lieu à l’Université de Genève , aux Hôpitaux Universitaires de Genève et à la HEAD-Genève, en collaboration avec Lift, le Swiss Game Center et la FGLM – Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose.

Cette année, il y aura aussi une équipe jeux de table…
Détails et inscription sur http://www.breathinggames.net/open

 

Après-midi romande de Mucoviscidose aux HUG.

 

Le jeudi 19 avril dés 14 heures se tiendra à l’Auditoire de Pédiatrie des HUG une Après-midi romande de Mucoviscidose. Bien que cet événement soit surtout destiné aux professionnels de la santé toute personne intéressée peut y participer.

Pour plus d’informations vous pouvez vous adresser à Mme Carole Cowaloosur-Noirat, au secrétariat du Service de pneumologie des HUG.

(tel: 022 372 99 11, e-mail: carole.cowaloosur-noirat@hcuge.ch )

 

Vous pouvez consulter et télécharger le programme de la rencontre ICI.

 

Le FC. Collex-Bossy joue pour nous!

Le FC. Collex-Bossy a décidé de porter le logo de la FGLM cette année!

Nous sommes très fiers et reconnaissants aux joueurs et dirigeants du club pour cette magnifique initiative! Un merci en particulier à Monsieur Liridon Biba qui a fait en sorte que tout se passe de la façon la plus conviviale et sympathique.

On ne peut qu’ajouter: tous au stade pour soutenir le FC. Collex-Bossy!