Venez partager un café avec nous au CAFE MUCO

 

Chers parents et amis,

La FGLM propose une rencontre entre proches aidants d’enfants / ados / adultes ayant la mucoviscidose.

L’idée est d’apporter un lieu de parole et d’entraide, un soutien hors contexte médical et purement informel.

Il pourrait également être animé de temps à autre par des personnes du milieu médical si un sujet bien spécifique devait être abordé selon l’envie et le besoin du moment (exemples : les soins au quotidien, la gastrostomie, la diététique, les vacances, les sorties, le sport, etc).

Vous, personne extraordinaire, qui donnez de votre précieux temps, que vous soyez parents, conjoints, amis, connaissances et souhaitez partager un moment pour discuter, vous épancher, parler de votre vécu, expérience de vie, venez nous rejoindre sur ce groupe whatsApp nommé CAFE MUCO créé pour ce groupe de parole!

Le premier CAFE MUCO pourrait avoir lieu le dernier samedi du mois de janvier 2024 autour d’un café dans un lieu à convenir ensemble, tea-room, etc.

Nous nous réjouissons de vous y rencontrer, il suffit pour cela de nous contacter via le formulaire de ce site!

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Dear parents and friends,

The FGLM proposes a support group for the caregivers of someone with Cystic Fibrosis, you can be a parent / sibling / grandparent or an adult with CF.

The idea is to provide an informal place for discussion, mutual help and support outside of a medical context.

We can also organise talks by a medical specialist on a specific subject if there is the demand or need for it (for example daily needs, diet, gastrostomies, holidays, sport etc).

If you, the extraordinary person that you are, who gives their time whether you are a parent, sibling, partner or friend would like to share a moment with us to discuss, support, vent or talk about your life experiences, please join us on the WhatsApp group CAFE MUCO!

The suggested time for the first meet up is the last Saturday of January in a cafe or tea room (to be confirmed).

We are looking forward to meeting you, contact us through email via the contact form!

Collaboration avec REPIT – Garde d’enfants.

 

Chers parents,

Afin de vous permettre plus facilement de faire une pause, la FGLM  propose de vous offrir la prise en charge d’une partie de vos frais pour la garde de vos enfants par l’équipe REPIT, une prestation de l’IMAD, dont le partenariat a été récemment reconduit pour la consultation pédiatrique mucoviscidose des HUGE.

La FGLM participe aux frais de garde par REPIT, à raison au maximum de 4h par mois, soit 2x 2h par mois, ou encore 4x 1h, ou 1x 4h par mois, par famille avec enfant(s) muco, frais qui vous seront remboursés moyennant un justificatif (facture IMAD).

L’équipe REPIT (https://www.imad-ge.ch/prestations/repit-aux-familles-avec-enfant-gravement-malade/) est composée d’infirmiers et aides-soignants, donc des personnes de confiance, ayant une formation de base avec les enfants. Ils sont donc habilités à donner des médicaments, et s’occuper de tout ce qui a trait à un enfant, depuis la naissance à l’âge de l’adolescence.

Comme son nom l’indique, REPIT permet d’offrir “une bouffée d’oxygène” aux familles avec enfants malades. Cette prestation proposée par l’IMAD vise à offrir du répit aux proches aidants que sont les parents. Elle est conçue comme un accompagnement global de la famille à domicile et recouvre l’ensemble des mesures de soutien, qui peuvent être proposées.

Isabella Schürch, notre trésorière, se tient à votre disposition en cas de question complémentaire pour le remboursement des heures REPIT. N’hésitez pas à nous contacter!

La Fondation vous souhaite de pouvoir, grâce à cette prestation, trouver des moments de détente.

N’hésitez pas à faire appel à leurs services.

 

Cordialement,

Pour le Comité,

Sonia Christ et Isabella Schürch

Des nouvelles de la FGLM…

En ces temps difficiles de Covid 19 -et en espérant que vous vous portez bien, ainsi que vos familles et les personnes qui vous sont chères- la FGLM tourne au ralenti, pour des raisons évidentes.

En effet la traditionnelle -et annuelle- rencontre médicale qui était prévue au printemps 2020 a été annulée et celle qui devait être organisée cet automne n’a pas pu se faire, non plus.

Nous espérons pouvoir nous rattraper pendant le printemps 2021, mais cela dépendra évidemment de l’évolution de la pandemie et des mesures sanitaires émises par nos autorités.

Même si notre activité avec le grand public est réduite, nous continuons à assurer le financement de deux postes de coordination muco à l’hôpital cantonal de Genève, et restons bien entendu à disposition pour toute demande ou requête que les patients et leurs familles pourraient avoir.

Mais une bonne nouvelle viens de tomber: le comité de la Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose est heureuse d’accueillir parmi ses membres madame Amy Jackson, maman d’une petite fille muco, qui a envie de donner de son temps et de son énergie pour aider la fondation dans sa mission, afin que les patients et leurs familles puissent mieux vivre la maladie.

On vous souhaite un serein hiver, protégez-vous, appliquez les consignes sanitaires et de meilleurs temps viendront!

Invitation à la 10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse, le 29 février 2020 aux HUG de Genève.

Nous avons le plaisir de vous faire parvenir l’invitation pour la 10ème édition de la Journée des maladies rares, qui marquera le 10ème anniversaire de ProRaris.

ProRaris, l’Alliance suisse des maladies rares, a été fondée en 2010 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) par plusieurs associations de patients. L’organisation faîtière est née de la nécessité de mettre en commun les forces des associations de patients atteints de maladies rares au niveau national. Depuis la première Journée des maladies rares, organisée en 2011, la prise en charge des maladies rares dans notre pays est en pleine mutation.

Pour célébrer son 10ème anniversaire, ProRaris, en collaboration avec les HUG, organise la prochaine Journée internationale des maladies rares le samedi 29 février 2020.
Il s’agit essentiellement d’un événement d’information à destination des patients mais également pour tous les professionnels de la santé, les autorités politiques et administratives, les médias et le grand public. Nous évoquerons le travail accompli certes mais nous voulons surtout parler de l’avenir. Nous donnerons la parole aux associations et vous présenterons les nouvelles structures de prise en charge.

Ouverture des portes à 9.30 – 17h, apéritif inclus.

Pour vous inscrire et obtenir des renseignements à jour, cliquez ici :
https://www.proraris.ch/fr/anniversaire-fevrier-2020-geneve-466.html

N’hésitez pas à diffuser cette information auprès de toutes personnes potentiellement intéressées.

 

La FGLM est partenaire du premier Workshop International pour Patients Adultes avec la Mucoviscidose.

Les organisateurs du 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop qui se tiendra les 5 et 6 septembre prochains à Milan ont contacté la FGLM et d’autres associations de patients (dont la CFCH) pour informer le public de la tenue de cette rencontre internationale dédiée aux patients adultes.

En tant que partenaire de cette rencontre nous pouvons mettre à disposition 2 entrées gratuites pour cet événement, ainsi que des tarifs préférentiels pour ceux qui souhaiteraient participer.

N’hésitez pas à nous contacter si vous êtes intéressé(e)s!

 

(Vous pouvez cliquer sur l’image pour acceder au programme complet)

 

 

 

Participez à la troisième Game Jam genevoise “respirer librement”, du 12 au 15 avril!

Participez à la troisième game jam genevoise “respirer librement”, organisée par Breathing Games!

L’événement aura lieu à l’Université de Genève , aux Hôpitaux Universitaires de Genève et à la HEAD-Genève, en collaboration avec Lift, le Swiss Game Center et la FGLM – Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose.

Cette année, il y aura aussi une équipe jeux de table…
Détails et inscription sur http://www.breathinggames.net/open

 

Après-midi romande de Mucoviscidose aux HUG.

 

Le jeudi 19 avril dés 14 heures se tiendra à l’Auditoire de Pédiatrie des HUG une Après-midi romande de Mucoviscidose. Bien que cet événement soit surtout destiné aux professionnels de la santé toute personne intéressée peut y participer.

Pour plus d’informations vous pouvez vous adresser à Mme Carole Cowaloosur-Noirat, au secrétariat du Service de pneumologie des HUG.

(tel: 022 372 99 11, e-mail: carole.cowaloosur-noirat@hcuge.ch )

 

Vous pouvez consulter et télécharger le programme de la rencontre ICI.