De bonnes nouvelles!

 

Une généreuse donation!

Le comité de la FGLM est heureuse de vous annoncer que le Rotary Club de Genève a décidé de destiner à la Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose la somme de 25 mille francs qui seront destinés à la création, en coopération avec l’Hôpital cantonal de Genève, d’un groupe de soutien et de parole destiné aux parents d’enfants souffrant de Mucoviscidose. Nous vous tiendrons informés dès que ce beau projet sera devenu réalité.

Deux coordinateurs aux HUG.

Nous avons aussi décidé de poursuivre notre collaboration avec les HUG en confirmant notre soutien financier afin que les deux postes de coordinateur, un pour la pédiatrie et un pour la consultation adultes, soient maintenus. Il s’agit de Madame Nadège Gabent, qui a remplacé Laurent Jardinier chez les enfants; et de Madame Valérie Durand, qui assiste le Docteur Jérôme Plojoux auprès des patients adultes.

Réalisez les voeux de vos enfants!

thanks

Make-A-Wish (Suisse) offre aux enfants des moments précieux: la joie et la magie qu’apporte la réalisation d’un voeux permet aux petits d’oublier pour un instant la maladie!

Les voeux des enfants n’ont de limite que celle de leur imagination: être Spider-Man, rencontrer leurs idoles, être une princesse, faire un vol en montgolfière, avoir une maison dans les arbres!

La FGLM est en contact avec Make-A-Wish et tient à disposition des enfants et parents intéressés les formulaires afin de bénéficier d’un voeux!
Ou adressez-vous directement à Make-A-Wish sur le site  http://www.makeawish.ch/fr/

Merci à tous!

Le jeudi 5 novembre s’est tenue à Genève la première rencontre amicale de la FGLM, avec comme invité d’honneur le Professeur Thierry Rochat, qui a été pour un bon nombre de patients un point de repère pendant de nombreuses années.

Le Professeur Rochat est parti pour savourer une retraite bien méritée, et est remplacé à la tête du service de pneumologie des HUG par la Professeure Paola Gasche-Soccal, bien connue par les patients transplantés, qu’elle suit avec assiduité depuis de nombreuses années.

 

La fête fut belle, avec de la bonne humeur et beaucoup de sympathie de la part de tous. Nous tenons à remercier chaleureusement tous ceux qui ont participé à cette petite rencontre, et tout particulièrement le Professeur Thierry Rochat, la Professeure Paola Gasche-Soccal, la Professeure Constance Barazzone, la Doctoresse Anne Mornand et le Docteur Jérôme Plojoux.

 

Et pour ceux qui n’ont pas pu y être, ce n’est que partie remise!

 

Phagothérapie: une thérapie prometteuse?

Phagothérapie

 

Lors de la première soirée médicale de 2015 organisée par la FGLM le 12 mars dernier, le Docteur Yok-Ai Que a présenté les travaux menés au CHUV dans le domaine de la phagothérapie.

Vous pouvez consulter ou télécharger le PDF tiré du fichier de l’exposé en cliquant sur l’image.

Pour résumer, vous trouverez dans ce document une présentation de ce qu’est un phage, de comment il fonctionne, un bref historique de la phagothérapie et l’état des travaux dans ce domaine au CHUV de Lausanne.

A l’heure actuelle, aucune thérapie basée sur les phages n’est proposée en Suisse.

Un projet pilote (Phagoburn) mené par le Docteur Que veut tester l’efficacité et la tolérance de la Phagothérapie dans le traitement d’infections cutanées dues à des brûlures sur des patients du Centre Romand des Brûlés. Les premières conclusions sont attendues pour 2019.

Par la suite, une création d’une « banque des phages » est envisagée, ainsi que -selon les résultats et les moyens financiers- l’élargissement des essais cliniques sur des patients atteints d’autres pathologies, y compris la mucoviscidose.

Il est important de savoir que la phagothérapie ne sera envisagée -en tout cas en un premier temps- que pour un nombre restreint de patients, et dans le cadre d’une étude clinique. Selon les développements de la recherche, cette thérapie pourra peut-être devenir un traitement qui sera proposé à un plus grand nombre. Mais elle ne remplacera pas les antibiotiques.

Une route encore longue mais porteuse de grands espoirs!

 

Un très grand merci au Docteur Yok-Ai Que pour sa grande disponibilité et pour nous avoir mis à disposition le fichier PDF!

Invitation à une rencontre

Une rencontre ouverte à tous est proposée pour faire connaissance et partager un moment d’échange, organisée par Madame Sonia Christ :

Le samedi 10 mai 2014
De 14h00 à 17h00
Au 44, chemin Sous-Caran, 1245 Collonge-Bellerive

Pour confirmer votre présence ou pour tout renseignement :

Tél. 079 662 00 23 ou sonia_christ@bluewin.ch

Nous comptons sur votre présence!